Rätten till sitt liv. Till den europeiska dagen för independent living bad vi på förbundet vår tjänstlediga generalsekreterare Nora Eklöv att skriva några rader om begreppet. Här är hennes tankar (och förbundets tydliga krav).
Idag, den 5 maj, är det den europeiska independent living-dagen. Independent living betyder självbestämmande och något som många inte vet om är att självbestämmande faktiskt är en mänsklig rättighet som ingår i FN:s konvention om de mänskliga rättigheterna. Självbestämmande handlar om rätten att själv få bestämma över sitt liv i stort och i smått, att själv göra sina livsval som att bestämma vad man vill studera eller arbeta, men också om man vill skaffa familj, vad man vill ha till frukost, vem som ska hjälpa en eller när man vill äta middag.
I FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, även kallad funktionsrättskonventionen eller dess engelska förkortning CRPD, som Sverige skrev under på att följa redan 2008, står det följande:
Rätt att leva självständigt och att delta i samhället
Konventionsstaterna erkänner lika rätt för alla personer med funktionsnedsättning att leva i samhället med lika valmöjligheter som andra personer och ska vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder för att underlätta att personer med funktionsnedsättning fullt åtnjuter denna rätt och deras fulla inkludering och deltagande i samhället, bl.a. genom att säkerställa att …
a) personer med funktionsnedsättning har möjlighet att välja sin bosättningsort och var och med vem de vill leva på samma villkor som andra och inte är tvungna att bo i särskilda boendeformer,
b) personer med funktionsnedsättning har tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bl.a. sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället, samt
c) samhällsservice och anläggningar avsedda för allmänheten är tillgängliga på samma villkor för personer med funktionsnedsättning och svarar mot deras behov.
För att sammanfatta ska vi som lever med en (eller flera) funktionsnedsättning(ar) ha rätt att bestämma var och med vem vi vill bo. Detta enligt punkten a). Men hur väl lever Sverige upp till detta mål? Unga Rörelsehindrade tycker att Sverige har en hel del att jobba med när det kommer till vår rätt att få bo var vi vill. Till exempel har kommuner idag rätt att bedöma en persons behov helt olika. Om en person har rätt till stödinsatser, som personlig assistans, ledsagning eller hemtjänst, eller är i behov av hjälpmedel och vill flytta från en kommun till en annan, har kommunerna rätt att fatta helt olika beslut. Det kan innebära en bättre eller sämre levnadsstandard för personen beroende på vilken kommun hen vill flytta till. Det är också känt att det är svårare för personer med funktionsnedsättning att flytta ihop och bli sambor om båda har behov av stödinsatser. Ofta innebär det nya ansökningar och lång väntetid när myndigheter och kommuner får bestämma. Sverige lever alltså inte upp till sitt löfte om att alla ska ha samma rättighet att få bo var de vill och med vem de vill. Unga Rörelsehindrade önskar att Sveriges politiska ambition på detta område vore mycket högre och att politikens och myndigheternas fokus ska ligga på att jämna ut nämnda skillnader.
Vi går vidare till nästa punkt, b). Personer ska ha tillgång till personligt stöd och service för att stödja boende och delaktighet i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet. Även här vet vi att det brister. Inte sällan får vi vittnesmål om att stöd dras in för personer, hur stora deras behov än är. De handlar om unga personer som inte kan arbeta eller studera, inte vågar skaffa familj eller ansöka om mer stöd från kommunen eller myndigheter, av rädsla för att stödet plötsligt ska dras in eller minska. Sverige har många stöd att erbjuda för att underlätta i personers vardag, vilket är bra men det håller inte när systemet för att få rätt till stöd är så fyrkantigt och snårigt och, framförallt, så godtyckligt och svårt att förstå sig på. Sverige behöver göra mer för att folk ska få rätt till det stöd de behöver. Sverige behöver jobba mer för att följa konventionen.
Den sista punkten, c), handlar om tillgänglighet. Även här har Sverige en bit kvar till mål. Vi ser att många allmänna platser är otillgängliga; stadsmiljö med kullerstenar, skolor och museer. Sverige behöver jobba mer med tillgänglighet, det behöver vara en självklarhet att alla olika människor ska ha tillgång till samhället.
För att summera behöver Sverige göra mer när det kommer till självbestämmande. Utan att kunna välja var man vill bo – inget självbestämmande. Utan rätt till tillräckligt samhällsstöd som assistans, ledsagning och hjälpmedel – inget självbestämmande. Utan tillgänglighet till samhället – inget självbestämmande.
Det är dags för Sverige att prioritera varje människas rätt till självbestämmande och genomföra skarpa åtgärder för att förverkliga rättigheterna i FN:s funktionsrättskonvention. Vi vill se förändring.
Nora Eklöv
Generalsekreterare (tjänstledig) för Förbundet Unga Rörelsehindrade och styrelseledamot i ENIL Youth och IfA
nora@ungarorelsehindrade.se