Rättigheter är dyra. Och de var ju tvungna att skära ned. Det konstaterade ett par tjänstemän på Försäkringskassan någon gång, någonstans, i början av 2000-talet.
Så de använde ett par vintrarna och en del somrar för att fundera. Sen började de tjata. Var inte personlig assistans mer av en förmån än en rättighet? Jo, så var det nog, blev gensvaret.
Det blev allmän tankebana på nummer 30, LM Ericsson väg, Stockholm. Kanske ingen sa det rakt ut. Men Försäkringskassan blev plötsligt något som du inte brukar tänka på när det gäller myndigheter – de blev kreativa.
Ett par nya tankar och en rad ändrade bestämmelser för den personliga assistansen började florera. Det fanns sätt de kunde skära i kostnaderna. För tänk efter – var en grej som att äta verkligen ett grundläggande behov? Nja, sa den ändrade bestämmelsen.
Det togs inte ett beslut. Inte från någon politiker i alla fall. Vad Försäkringskassan bestämmer i ett ärende är ju automatiskt rätt. Och i domstol väger en myndighets ord tyngst. Och då blir myndighetens beslut automatiskt rättspraxis. Vilket det blev 2012.
Men den bakgrunden började ett nätverk av unga med nedsatt rörelseförmåga att bildas. Våren 2015 samlades de för första gången på Scandic Ariadne i Stockholm.
Nora Eklöv kliver ur fåtöljen runt lunch. Hon har suttit foajén på Scandic Ariadne i Stockholm. Eller. Strax utanför Stockholm snarare. Scandic låg ju utanför tullarna, som en stockholmare sa. Även om det var lätt att ta sig dit.
Nora är 19 år och bedriver opinionsbildning kring personlig assistans sedan länge. Veckan innan helgen skrev hon en uppmärksammad artikel i ETC om personlig assistans. Nu ingår hon i Unga Rörelsehindrades nätverk för samma fråga.
Det är därför hon är i Stockholm den här helgen i maj.
Med ett tiotal andra bedriver Nora opinion för förbundets hundratals ungdomar med funktionsvariationer. Den här helgen är hon här för att lära sig av de bästa. Det måste bli en ändring, tycker hon.
Jonas Franksson, förbundets gamla ordförande är också på plats. Precis som Rättviseförmedlingen. Och Anders Wallner, Miljöpartiets partisekreterare. Tillsammans pratar de om påverkan och vikten av mångfald. Personlig assistans är en förutsättning för självbestämmandet och inte minst för det politiska engagemanget.
Nätverket lyssnar och antecknar flitigt. Föreläsaren forcerar vidare med Lagen om Service och Stöds, hur du bildar opinion och hur du ska vara på ett möte.
Tydligen var det en tysk som kom på personlig assistans i Sverige. Genom att skaffa en enkel sak som Facebook skulle gruppen kunna använda sajten som ett mäktigt analysverktyg för hur de ska påverka. Och en enkel kaffemugg med en logga på, det kan tydligen vara det effektivaste sättet att påverka en politiker. Allt beror på vilken strategi du har. Men du måste ha en.
Plötsligt är helgen över och Nora sitter i foajén igen. Tar du en kopp kaffe med henne får du veta det mesta om personlig assistans. Det kan vara krångligt. Kostnaderna har skenat iväg, enligt debattörer. Samtidigt har allt fler blivit av med sin assistans. Hur går allt egentligen ihop?
– Det första problemet är pengar. Det är det som debatten handlar om idag. Hur mycket kostar personlig assistans egentligen? Det är vad folk tänker på. Ingen tänker på vilka förutsättningar till självbestämmande assistans skapar. Assistans är nästan självfinansierad. Men pratar vi om pengar spelar vi motståndaren rätt i händerna – vi ska prata om mänskliga rättigheter, inte pengar.
Dock finns det hopp, tycker Nora. Den senaste tiden har både förbundet och funktionshinderrörelsen tagit debatten med större allvar och med bättre argument. Det behövs bara mer av samma, det är därför hon är här denna helg.
– Det du lär dig på en sån här helg är att kunna göra ännu mer än vad du redan gör. Jag har lärt mig massor om LSS framväxt, Försäkringskassan nya bestämmelser och hur lösningar på dessa skulle kunna se ut. Jag har fått fler konkreta verktyg att jobba med. Det har vi alla under den här temahelgen.
Det sista är spännande sagt. Mest för att Nora nu funderar på att kandidera till Unga Rörelsehindrades förbundsstyrelse i höst. Det kan göra att personlig assistans får en allt mer framträdande roll för förbundets arbete.
– Det jag slås mest av är alla de brister som finns i systemet. Hur ett knasigt system begränsar ungdomar. Som det är idag förminskas barn och unga till patienter. Systemet granskar dem sen som brottslingar. Visst, LSS kostar, men det garanterar våra rättigheter.