I torsdags handlade SVT Debatt om aktiv dödshjälp, en debatt som ofta präglas av en syn på funktionsvariationer som något så tragiskt att en snabb död är mer human. Men diskussionen i Sverige borde istället handla om hur vi fortsätter att utveckla ett samhälle där alla garanteras rätten till liv oavsett funktionalitet, skriver Tobias Holmberg, f.d. ordförande i Unga Rörelsehindrade, i Dagens Samhälle.
Under de senaste veckorna har existensberättigandet för personer som bryter mot funktionsnormen ifrågasatts på SVT. I SVT Debatt (25/9) var frågeställningen Hur lätt ska det vara att välja bort ett foster med Downs syndrom? apropå nya metoder för fosterdiagnostik. I kväll torsdag handlar SVT Debatt om aktiv dödshjälp, en debatt som ofta präglas av en syn på funktionsvariationer som något så tragiskt att en snabb död är mer human.
Den första debatten följdes upp av inlägg från bland annat Jenny Sonesson (FP) (Aftonbladet 29/9) som påstod att motstånd mot fosterdiagnostik är ett hot mot aborträtten. Sonesson förfasades över att en person i programmet ”som själv har Downs syndrom tackade sina föräldrar för att de inte gjort ett test och rev ned kraftiga applåder”. Sonesson förstår inte hur paralleller kan göras till det historiska förtryck som personer med funktionsvariationer utsatts för genom historien, tlil exempel 1920-talets rasbiologi som slutade i folkmord under förintelsen och tvångssteriliseringar av framförallt kvinnor med funktionsvariationer i Sverige ända in på 1970-talet.
Inom rasbiologin för snart ett sekel sedan fanns inte dagens medicinska kunnande men däremot idéerna. I takt med att tekniken utvecklas kan dessa idéer bli verklighet, nämligen att endast ”normala” barn får födas. Men problemet i dag handlar inte om vilken funktionsvariation en person har, utan om samhällets bristande utformning och stöd. Idag har personer med funktionsvariationer sämre livssituation än övriga befolkningen på de flesta områden – nu är alltså även själva existensen hotad?
Att hävda alla människors lika värde och existensberättigande är inte detsamma som att vara emot aborträtten. Däremot vill vi lyfta en av de mest marginaliserade grupperna i samhället, som, om tekniken utvecklas i denna takt, kanske inte kommer få födas i framtiden. För det som ofta glöms bort är att i takt med att tekniken utvecklas så utvecklas samtidigt också mediciner, hjälpmedel och social service som ger människor med funktionsvariationer ett längre och bättre liv. Det finns i dag omfattande forskning kring både föräldrar och barn med Downs syndrom som visar att med rätt insatser, exempelvis med nya föräldrastödsprogram, kan familjelivet fungera väl.
Detsamma gäller för dem som drabbas av sjukdom eller olycka med varaktiga funktionsvariationer som följd. Med rätt mediciner och andra insatser är ett fullgott liv fullt möjligt. Hjälpen till ett gott liv måste vara utgångspunkten, annars riskerar normerna stärkas kring att ett liv med funktionsvariationer inte är värt att leva.
Personer med funktionsvariationer är en del av den mänskliga mångfalden och har lika värde och samma rättigheter som andra. Rättigheterna finns förtydligade i FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning som Sverige ratificierat, men som vi i våras fick kritik från FN-förbundet av för att vi inte lever upp till.
Jenny Sonesson efterlyser mer information om aborträtten – vi efterlyser mer information om möjligheterna till adekvata insatser och stöd för att kunna leva ett gott liv oavsett vilka behov en har.
Utredning på utredning visar omfattande kunskapsbrister om funktionalitet i många yrkesgrupper, vilket bidrar till sämre möjligheter och levnadsstandard. Debatten i Sverige borde därför istället handla om hur vi fortsätter att utveckla ett samhälle där alla garanteras rätten till liv oavsett funktionalitet.
Det borde handla om hur alla föräldrar som vill ha barn vågar föda barnet oavsett funktionalitet. Och den feministiska debatten borde handla om hur vi inkluderar alla människor i jämlikhetssträvan – inte bara dem som passar in i funktionsnormerna. Beroende på vilken statistik vi lutar oss mot så handlar det trots allt om mellan 1,3 till 1,8 miljoner människor i Sverige.
Tobias Holmberg, (V), f d ordförande Förbundet Unga Rörelsehindrade
Julia Bahner, (Fi), doktorand i socialt arbete
Mer läsning