Med anledning av den debatt som nu förs angående anhörigassistans, inte minst illustrerad av fallet med Micke Foss, skriver vår förbundsordförande om den anhörigassistans som är unik för Sverige.

Regeringens särskilda utredare, riksdagsledamoten Désirée Pethrus (KD), har signalerat att anhörigassistansen måste ses över och, som det låter på henne, begränsas.
Vi i Förbundet Unga Rörelsehindrade har tidigare sagt att vi kan tänka oss en viss inskränkning på området, men jag känner att jag vill problematisera det hela och ge en bild av hur jag och många med assistans och våra vänner och anhöriga känner och tänker

Många med mig, som lever med assistans, har ett i princip oavbrutet behov av att ha någon i vår närhet, i det fall vi behöver hjälp. Detta gäller såväl när vi är på jobbet, gymmet eller i skolan, som när vi är hemma, hos bekanta eller på puben. Vi behöver alltid ha hjälpen på ett tryggt avstånd, vare sig vi vill det eller ej.
Denna sits har dock Samhället, som i Politik- och myndighets-Sverige, uppenbara svårigheter att förstå sig på.

Sitter vi hemma, hos vår familj eller ”borta” hos en vän, släkting eller partner, kanske vi inte alltid vill ha en utomstående assistent där (med premissen att de(n) vi är med kan hjälpa oss, förstås!).

Då uppstår ett dilemma för oss:

Ska vi…

…anställa vår förälder, släkting, partner, vän etc. och ge denne betalt när vi umgås?

…ha en utomstående assistent, ett ”tredje hjul”, närvarande, trots att vi kan ta hjälp av de(n) som ändå är närvarande?

…helt sonika ”ljuga” i schemat och ange att en anställd är på plats, fastän så inte är fallet?

Samtliga dessa alternativ används och kommer med både för- och nackdelar.

• Att anställa en anhörig (förälder, barn etc.), vän eller mer fast partner riskerar att skapa olika sorters beroenderelationer; vad händer om en vill göra tonårsrevolt, när en flyttar hemifrån, om en utsätts för ”familjevåld”, separerar eller annat som kan förekomma i liknande relationer? Hur påverkas en (fungerande) familje-, kärleks- eller vänskapsrelation, när den ena parten är anställd av den andra?

Samtidigt ger detta alternativ ett mått av trygghet åt oss med assistans. Att ha en tredje, utomstående person på plats kan vara oerhört påfrestande, varför det kan vara skönt att slippa det ibland. För en del, med svåra funktionsnedsättningar, kan anhörigassistansen vara rent av livsviktig!

• Att ofta eller alltid ha en utomstående person i sitt hem kan vara oerhört påfrestande, inte bara för assistansanvändaren, utan även för andra i hushållet och för assistenten.
De förra ska leva med att släppa in utomstående i sin privata sfär; hemmet, medan den senare ska försöka anpassa sig till detta. (I exemplet Foss har Micke ett så pass omfattande hjälpbehov och så många assistenter att paret redan innan skilsmässan valt att bli särbos, ett scenario som såklart uppkommer och blir bästa lösningen i en del familjer).

Å andra sidan ger detta många, assistansanvändare såväl som de som bor i samma hem, en frihet som kanske annars inte skulle finnas.

• Att gå hem till en (icke anställd) vän eller ut på dejt, utan att ta med en assistent men ändå sätta upp någon på schemat, har nog många gjort.
Det innebär att trygga sina tilldelade timmar men ökar samtidigt risken att, vid upptäckt, bli anklagad för fusk, trots att man fått samma hjälp som man blivit beviljad och är i behov av, som om en assistent varit på plats.
Detta är en fråga som jag tror att många assistansberättigade inte har vågat lyfta och ställa krav på att få svar på tidigare och just därför vill jag belysa den.

Det är viktigt att man förstår att det är oklarheter och obesvarade frågor i regelverket som orsakar detta dilemma. Vi ser att det är livsnödvändigt för personer med funktionsnedsättning, speciellt för unga i gruppen, att kunna ha ett privatliv och kunna umgås som familjer, partners eller riktigt nära vänner i just de rollerna de har, utan att behöva ha med sig en utomstående eller anställa sina närstående. Inom de ramar som finns i dag är det helt enkelt inte tillåtet.

Allt detta orsakar huvudbry och oro hos många av oss användare och raka, enkla svar och lösningar är svåra att ge.

Att inskränka möjligheten att anställa anhöriga är inte en lösning, men en tanke jag och andra har haft under en tid, är att kunna ”bunkra” timmar.
Som jag tänker mig skulle jag, när jag umgås med och tar hjälp av icke anställda, kunna visa det på något sätt i mitt schema och min tidrapport, utan att anställa de(n) jag är med. De timmar som sätts upp på ett sådant sätt ska jag kunna ”spara” eller ”bunkra”, för att kunna använda senare, vid ett tillfälle då jag har behov av extra timmar för en anställd assistent, t.ex. vid arbetsresor och liknande.
Det, om något, vore en frihetsreform med tilltro till medborgarna!

Jag hoppas att utredare Pethrus och det ansvariga statsrådet; barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér (S), ska inse detta, sätta sig in i våra roller och lyssna.
Så kan vi rädda assistansen och LSS och se till att alla får möjlighet till ett liv i frihet, på sina villkor!

Björn Häll Kellerman
Förbundsordförande